Členkou Rosky jsem již 3 roky. Ale jen pasivní, protože Revma liga, kterou jsem v České Lípě před 15 lety založila a jsem její předsedkyní, je pro mne prvořadá.

Až letošní ataka roztroušené sklerózy (RS) mě přesvědčila, že už nemohu cvičit jen zlehka doma, ale musím se do Rosky zapojit aktivněji. Hned první schůzky a cvičení v Rosce ČL  mi otevřely nové možnosti v soužití s mojí RS, nové informace a hlavně skvělé lidi. Především předsedkyni Jaroslavu Kudrnovou a místopředsedkyni Zofii Doškářovou. 

A právě Zofii se podařilo přesvědčit mě k účasti na Roskiádě v Nymburku i přes moje argumenty, že nejsem  sportovní typ a oblíbená cyklistika a plavání je jen hodně rekreační a jen tak pro mne. Pro poslední místo jsem si na Roskiádu rozhodně jet nechtěla. Díky Zofii byla přihláška nakonec podána s tím, že budu pomáhat  s organizací, zapisováním výsledků a podobně bez účasti v soutěžních disciplínách.

1.Roskiádu v Čechách zorganizovala Unie ROSKA,  u příležitosti 25. výročí  založení Unie, ve Sportovním centru Nymburk.

Pohodlnou dopravu do Nymburku vlakem a autem zajistila předsedkyně Rosky v Liberci Veronika Borkovcová.

Po příjezdu nás překvapil upravený rozlehlý areál i moderní  interiér. Pohodlné ubytování s balkónem a skvělé stravování nemělo chybu.

Záštitu převzali vicepremiér Pavel Bělobrádek, hejtmanka středočeského kraje Jaroslava Pokorná Jermanová, radní pro sociální oblast Jaroslava Němcová a starosta města Nymburk Pavel Vojtíšek. Všichni jmenovaní nás postupně přivítali, ocenili vysokou účast cca 100 lidí, poděkovali organizátorům i rozhodčím, nám pacientům popřáli hlavně zdraví, radost ze sportu a soutěží. Pan Bělobrádek  nakonec zdůraznil důležitost pohybových aktivit, které posilují sebevědomí a jsou přínosem pro vzájemné vztahy. Mluvil ze své zkušenosti, protože  je také pacientem s RS.

Roskiáda, inspirována Parkinsoniádou, tím byla zahájena. Soutěžilo se v 11 disciplínách, všude panovala skvělá nálada, i když se někdy úplně nezadařilo. A já? Nakonec jsem
se zúčastnila kromě plavání všech disciplín, protože jsem si uvědomila, že není čeho se bát nebo se cítit trapně, když nevyhrávám. Nejdůležitější je účast, mít radost i z malých úspěchů a hlavně nic nevzdávat předem.

Den končil skvělou divadelní hrou Dámská šatna Divadelního spolku Jiří Poděbrady, dárečky včetně malých baterek pro všechny účastníky, vyhlášením výsledků, medailemi, odměnami a živou hudbou. Všichni se skvěle bavili.

Z celého večera a ze všech zážitků na nás zapůsobilo pěvecké vystoupení děvčat ZUŠ Nymburk. Při písni Titanic a Hallelujah někoho z diváků napadlo rozsvítit malou baterku, do rytmu hudby s ní mávat nad hlavou, okamžitě se přidalo všech 100 lidí v sále, někoho napadlo zhasnout světla, 100 lidí zpívalo s děvčaty hallelujah. Mráz běhal
po zádech. Vznikla tak neplánovaná a neopakovatelná atmosféra plná dojetí a  sounáležitosti všech přítomných. Následoval neutuchající potlesk, kterým si diváci vynutili opakování. Znovu vyletěl nad hlavy les mávajících rukou se světýlky, opět zhasla světla, sál se zase rozezněl halellujah a když se rozsvítilo, nechyběly slzy dojetí.

Roskiáda splnila svůj cíl dokonale: pohyb, radost, nestát ani v   nemoci stranou
a sounáležitost.  Díky.

Jiřina Medková 

KARPACZ – V sobotu 23. 9. 2017 došlo k prvnímu osobnímu setkání zástupců naší a polské organizace. Celý den prožitý v krásném prostředí letoviska KARPACZ nebyl jen příležitostí k seznámení se s polskou organizací, ale i šancí naplánovat možné budoucí aktivity.

Poznávání nových přátel a navazování kontaktů je důležité pro každého člověka a nejinak je tomu i u nás eRSkářů.

Místopředsedkyně naší českolipské Rosky Zofie Doškářová se jako vedoucí zúčastnila Česko-polského  pobytového tábora, na kterém děti z Nového Boru a Jelení Hory prožily týden zábavy i poznávání sklářské minulosti a současnosti.

Slovo dalo slovo a táborové přátelství umožnilo navázat kontakt se Spolkem nemocných RS v Jelení Hoře (Towarzystwo Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Jeleniej Górze).

Od prvního okamžiku bylo jasné, že nepůjde pouze o kontakt formální a okamžitě začaly vznikat návrhy na osobní setkání i plány do budoucna.

Zapojili jsme též centrálu Unie Roska a 23. 9. 2017 se vypravili do Polska, neboť právě v tento den se v letovisku Karpacz konal pobytový víkend členů polské organizace.

Českou stranu zastupovala paní Zofia Doškářová a místopředseda VR Unie Roska,  z.s.  paní Jiřina Landová,  polskou pak předsedkyně spolku paní Ligia Jamer, ale i další členové.

Přivítání i program celého dne se vyznačoval vřelostí i pohodou, na vnímali jsme historii i současnost spolku, polsko-česko-anglicky pohovořili se členy, součástí byl i výlet do Svatyně Wang, tradiční polské pohoštění a odpolední káva v Hotelu Golebiewski.

I přestože jsme se částečně dotkli zkušeností pacienta v Čechách i Polsku, neboť Poláci se aktivně zajímali o naše léčebné procesy, tak těžištěm celého dne byla zejména diskuse o tom, jak fungují obě organizace, jaká je filozofie a jaké společné aktivity bychom mohli realizovat.

Polský spolek není příliš zaměřen, například, na legislativní problematiku (tento aspekt pokrývá organizace o stupeň vyšší), aktivity mají orientovány do každodenní pomoci pacientům a jejich podpoře v běžném životě.

Styčné body s naší českolipskou Roskou tedy naskakovaly okamžitě, obě organizace májí velmi podobné cíle, avšak skvělá byla i přítomnost místopředsedkyně naší velké Rosky, neboť tato problematika má vždy jen jedno hlavní poslaní, tedy podporu mám pacientům s RS.

Samozřejmě, že bychom rádi touto cestou poděkovali Polským přátelům a zejména paní předsedkyni Ligii Jamar a těšíme na další společné aktivity a setkání. První proběhne již 6. 10. 2017 na konferenci v Olomouci.

Ladislav Hlavinka

 Naše organizace ROSKA Česká Lípa organizuje každoročně pro členy několik kursů hipoterapie.

Tentokrát zorganizovala naše místopředsedkyně paní Zofia Doškářová víkendový pobyt na Ranči Království u Šluknova a to ve dnech 23.-25. června.

Ubytování a stravování jsme měli zajištěno v Country klubu Na konírně v jehož sousedství se nacházejí stáje „našich“ koní a poblíž je i parkurové závodiště, kde jsme jezdili pod dohledem zkušených instruktorů.

V pátek, po ubytování a krátkém relaxuj, jsme absolvovali první lekci hipoterapie, kde jsme si zkusili i některé cviky za jízdy na koních. Udržet při tom rovnováhu je dost náročné.

Po dobré večeři jsme se zúčastnili přednášky na téma „Kůň jako přítel člověka“, kterou pro nás připravila slečna Veronika Caklová (jinak velká milovnice koní). Poutavou formou nás nejprve seznámila s historickým vývojem koní od primitivních po dnešní vyšlechtěné druhy. Zvláště vyzdvihla impozantní postavení anglických a arabských plnokrevníků.  Součástí přednášky byla i ukázka základních prvků patřících k vybavení koně a jezdců vč. ukázky pomůcek na čištění koní.

Jádro přednášky pak tvořily informace o cestě slečny Caklové, kdy se vydala sama se svým koněm napříč republikou a na Slovensko, kde tříměsíční putování ukončila ve Vysokých Tatrách. Při svém „výletě“, který čítal cca 1300 km, se setkala vesměs s hodnými lidmi, kteří jí ochotně poskytli potřebnou pomoc (většinou to byli koňáci). Své vyprávění doplnila řadou fotografií. V této souvislosti nám nezbylo, vedle poděkování, než ocenit její odhodlání a odvahu.

V sobotu jsme, vedle jízdy na koních, absolvovali ještě výlet „kočárem“ na zámek ve Šluknově, kde jsme využili krátké pauzy k prohlídce zámeckého parku a malému občerstvení.

Večer jsme si zpestřili hraním společenských her a taky různým klábosením. Přitom jsme poslouchali country hudbu, což přispělo k dobré náladě.

V neděli dopoledne jsme absolvovali poslední lekci hipoterapie s tím, že jsme náš pobyt v Království ukončili obědem a následoval návrat do našich domovů.

V závěrečném hodnocení jsme ocenili práci paní Doškářové na přípravě a realizaci programu našeho pobytu. Byl to pro nás všechny netradiční zážitek.  Poděkování patří personálu restaurace a ubytovny Country klubu, paní Mgr. Pucholtové (se kterou dlouhodobě spolupracujeme) a samozřejmě všem koňákům (děvčatům), kteří se o nás pečlivě starali.

V této souvislosti se sluší poděkovat i společnostem Lasvit  a Gold Bohemia-Doškář, kteří nám poskytli finanční podporu.

Pobyt byl pro nás velmi přínosný a inspirativní a tak se budeme těšit na obdobnou akci někdy v budoucnu.   

Ing. Pavel Březina

               UNIE ROSKA

               přednáška MUDr. Marty Vachové a Bc. Andrei Mareschové

aneb

odpoledne o nemoci bez nemocnice

Úštěk - V sobotu 20. 5.2017 se v příjemném prostředí  Hotelu Racek uskutečnila přednáška primářky MUDr. Marty Vachové a Bc. Andrei Mareschové. Šlo o ojedinělou možnost setkat se s pracovníky MS Centra při neurologickém oddělení Nemocnice Teplice mimo ordinační hodiny.

Setkání připravila Roska Teplice, přidaly se i další regionální organizace včetně naší českolipské a nakonec sál zaplnilo přibližně 40 pacientů i rodinných příslušníků.  

Hlavním bodem bylo vystoupení MUDr. Marty Vachové, která nás zaujala zajímavým shrnutím problematiky světa roztroušené sklerózy. Dařilo se jí mnohdy komplikovaná témata prezentovat neformálním a poutavým způsobem. Velmi důležitá byly například informace o připravovaných novinkách v podobě léku Ocrevus, shrnutí jednotlivých stádiích a milníků průběhu RS a upozornění na rizikové faktory v podobě deficitu vitaminu D, či vlivu kouření. Samozřejmě se rozproudila velmi aktivní diskuse a proto několik uvedených konkrétních bodů je jen přiblížením, nikoli kompletním zápisem, všeho co jsme se dozvěděli.

Závěr programu patřil Bc. Andree Mareschové, neboli fyzioterapeutické péči, jak z pohledu MS Centra Teplice, tak i v obecném rozsahu. Fyzioterapie je nezastupitelnou částí boje s RS a všichni jsme rádi, za rozšíření povědomí o všem co nám pomáhá aktivně překovat obtíže této záludné nemoci.

Setkání bylo i příležitostí k osobnímu setkání s řadou zajímavých lidí, rád bych zmínil, například pana Karla Hrkala, bývalého předsedu Unie Roska.

Fotografie jsou postupně shromažďovány v galerii: http://roska-ceskalipa.cz/index.php?option=com_datsogallery&Itemid=19&func=detail&catid=57&id=413.

Ladislav Hlavinka

Roska Česká Lípa