Jednalo se o rekondiční pobyt zástupců všech regionálních Rosek v České republice. Za českolipskou organizaci se zúčastnily K. Jínová a Z. Doškářová. Svým zaměřením to bylo spíše pracovní setkání, a to z toho důvodu, že se v jeho průběhu konalo velké množství přednášek, kde se účastníci dozvěděli poměrně klíčové informace.
Prezident Unie Roska K. Hrkal pohovořil o velmi důležitém posunu v léčbě nemocných roztroušenou sklerózou. Česká republika jako jediná na světě prosadila od 1. ledna 2013 pro nově diagnostikované pacienty nárok na biologickou léčbu. Ta by měla být zahájena do čtyř týdnů od provedení diagnostiky. Pacienti si musí pohlídat, co podepisují, aby léčbu skutečně dostali. Lékaři, který pacientovi léčbu neposkytne, může hrozit vysoká pokuta. Podmínkou pokračování této léčby je, že stav pacienta nesmí na hodnoticí škále EDSS klesnout o jeden stupeň a více za rok. V tomto případě může být léčba odebrána. Ve výzkumu je také japonská řasa, která by mohla léčit všechny typy roztroušené sklerózy. JUDr. O. Dostál pak dále představil práva pacientů.
Proběhne převod občanských sdružení dle nového občanského zákoníku platného od 1. ledna 2014, tzn. Unie Roska v Praze bude, jakožto naše centrála formálně spolkem a regionální organizace jejími pobočnými spolky. Na provedení této změny dle § 3045 výše zmíněného zákona máme tři roky.
J. Vojáčková, výkonná ředitelka nadačního fondu IMPULS, nám sdělila, že začíná běžet projekt Remus, v jehož rámci bude probíhat registrace osob s roztroušenou sklerózou v České republice. V její první fázi budou v MS centrech, kterých je v ČR 15, registrovány osoby, které dostávají biologickou léčbu. V druhé fázi budou v MS centrech evidovány osoby s jinou léčbou, než biologickou. Třetí fáze bude o registraci lidí, kteří se neléčí v MS centrech, ale u svých neurologů.
Pro oddech od pracovních záležitostí byl zorganizován výlet do muzea čokolády v Táboře, což byl úžasný zážitek. Také jsme společně zavítali do Benešovy vily v Sezimově Ústí. V rámci cvičení jsme chodili do bazénu. Jako velký přínos hodnotíme ale zejména seznamování se s lidmi z různých regionálních poboček, diskuze nad rozmanitými tématy a sdílení příkladů dobré praxe.
Fotografie z akce naleznete v
galerii
Zofia Doškářová